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Expertos del Instituto Nacional del Cáncer estadounidense proponen eliminar la palabra “cáncer” de determinados diagnósticos con el fin de evitar el miedo.

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Con esta noticia de El País, que puedes leer íntegra aquí, desayuné hace unos días.

El Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos, recomienda redefinir la palabra “cáncer” como respuesta al incremento de sobrediagnósticos y sobretratamiento de los pacientes en el país. 

Las palabras “sobrediagnóstico” y “sobretratamiento” yo las leo subrayadas, aunque no lo estén en el texto original. No podría estar más de acuerdo en ese aspecto: sobrediagnóstico y sobretratamiento. El texto incide en el caso del carcinoma ductal de mama “un diagnóstico, que muchos doctores aceptan que no es cáncer”. Claro, que bendita la gracia le tiene que hacer a la mujer que, confiando en la oncología alopática, le hayan diagnosticado un carcinoma ductal de mama y se haya sometido a operación, quimioterapia y demás torturas para vencer un cáncer que ahora dicen que no es tal.

Yo por mi parte no me quito el run run de la cabeza de que el cáncer no es como nos lo han pintado. Quizá es que no quiera creer, sin más, en la asociación actual de cáncer y muerte, o de cáncer y sufrimiento, o de cáncer y enfermedad incurable que permanece en la sociedad presente porque me derrumbaría por completo… o quizá no quiera creerla poque una gran parte de mi me dice que no es cierta. Y cuanto más leo y estudio, más me convenzo de esto.

Otro aspecto que me resuena del artículo es el componente emocional, del que afortunadamente se hacen eco desde el Instituto Nacional del Cáncer: “Existe una gran diferencia entre la mentalidad de ahora y la de hace 20 años en la reacción que una persona tiene cuando se le detecta una célula cancerígena y el miedo a morir” dice Harold Varmus, ganador del Premio Nobel de Fisiología y Medicina en 1989.

Que esta entidad cobre conciencia del importantísimo papel que juega el miedo me parece un gran avance. ¿Acabarán por aceptar la N.M?

 

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El mecanismo del miedo

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Cuando confirmaron “cáncer” mi madre y yo sentimos “miedo”. Ya lo conté en otro post…

 ¿Qué es el miedo?

El miedo es la reacción emocional a la amenaza, es la fuerza que motiva las conductas de defensa, es decir, esas conductas cuya función principal es proteger al organismo de un posible daño. Si un lobo nos enseña sus fauces, sentimos miedo. El miedo nos protege del peligro. ¿Cómo?

Reduciéndose nuestro volumen sanguíneo y temperatura periférica de nuestro cuerpo, por eso nos ponemos pálidos y decimos que nos hemos quedado “helados”

Se dilatan nuestras pupilas con el fin de focalizar nuestra atención en ese peligro potencial. También se incrementa nuestra frecuencia cardíaca, nuestra presión arterial, frecuencia de respiración, tensión muscular y conductancia de la piel con un claro propósito: correr más rápido de lo que correríamos sin esta emoción, es decir, con el fin de protegernos y evitar el ataque del lobo que tenemos delante, y aún más, con el de tener más fortaleza física en caso de enfrentarnos a él.

El miedo hace que movilicemos una gran cantidad de energía, de modo que nuestro organismo pueda ejecutar las conductas necesarias para protegernos.

El miedo activa también nuestra prudencia, hace que evitemos calles posiblemente peligrosas, que activemos nuestra atención antes de cruzar una carretera o que resolvamos situaciones conflictivas que se presentan de manera inminente.

Claro que, si la reacción resulta excesiva, la eficacia disminuye, ya que la relación entre activación y rendimiento, al igual que sucede con el estrés, mantiene forma de “U” invertida (Yerkes y Dodson, 1990) lo que hace que al sobrepasarse el nivel óptimo de activación se produzca un “bloqueo”. Es cuando decimos, “me quedé paralizado de miedo” Este miedo profundo viene acompañado por una actividad fisiológica inusual que implica hiperventilación, temblores, mareos y taquicardias, pensamientos catastróficos y una pérdida de control de la situación, es lo que conocemos comúnmente como un ataque de pánico.

Anatomía del miedo

Estamos diseñados para sentir miedo. Los llamados “miedos primarios básicos” nos han ayudado a llegar hasta aquí. La amígdala cerebral desempeña un papel clave en esta experiencia. En base a investigaciones en referencia a ésta, LeDoux y sus colaboradores elaboraron un mapa del sistema nervioso y el miedo condicionado (Armony et al. 1995; LeDoux, 1995)

amígdala cerebral

Si se sabe que la amígdala tiene una implicación importante en el miedo ¿Qué ocurre si esta se encuentra dañada o es inexistente? ¿Si “nos la cargamos” dejamos de sentir miedo? Pues parece que si…

Tras previos estudios experimentales en los que se descubrió que la lesión bilateral limitada a la amígdala tenía como consecuencia una insensibilidad general a los estímulos generadores de miedo (Aggleton, 1993) se llevó a la prescripcón de la amigdalectomía (destrucción quirúrgica de la amígdala) para el tratamiento psicoquirúrgico de la violencia humana, – aquí cada uno que se eche las manos a la cabeza como quiera –  no reduciéndose dicha violencia en todos los casos y si provocando un embotamiento general de la emoción.

Opiniones personales aparte, se demostró que la amigdalectomía provocaba diferentes efectos relacionados con la emoción, como la capacidad de reconocer las expresiones faciales humanas de miedo o en el condicionamiento del miedo. Al pequeño Albert, o a su madre, porque cuando él conoció a Watson solo tenía unos meses, seguro que le hubiera gustado saberlo.

Humor negro, sobre experimentos atroces a un lado; un aporte interesante fue el de Justin Feinstein, Antonio Damasio y colaboradores: describieron un caso en la revista Current Biology  sobre una mujer de 44 años que nació con la rara enfermedad de Urbach-Wiethe, la cual provocó la destrucción de su amígdala. S. M. experimenta la soledad o la tristeza, pero, a diferencia de los demás, no siente miedo.

Los investigadores habían comprobado que S.M experimentó los típicos miedos infantiles como el temor a la oscuridad y otros posteriores, todos previos a la edad de 20 años, edad en la que se aceleró la calcificación de su amígdala, y que una vez destruida la convirtió en una mujer sin miedo.

Una noche S.M, que tenía entonces 30 años, regresaba a su casa, situada en un barrio considerado “peligroso.” Un drogadicto que estaba sentado en un banco la gritó; yo hubiera acelerado el paso seguro, ella sin embargo, se acercó a él. El individuo le agarró  del brazo y la obligó a sentarse, colocó un cuchillo sobre su garganta y dijo: “¡Voy a rajarte, zorra!” S.M no sintió miedo. Finalmente, el hombre la dejó marchar y  en los días sucesivos ella no trazó otro camino de ruta, siguió pasando por el mismo lugar sin sentir un atisbo de temor.

Pensando el miedo.

Hasta aquí podría citar el poema de Carlos Bousoño que me encanta y dice así:

Toda emoción

sigue ordenadamente una pauta,

obedece a un dictado

interpreta concienzudamente la vida.

Siempre nos dice algo

sabroso y repentino

sobre la realidad que examina.

Tiene rigor de axioma,

pero no solo es eso,

deduce sin titubear,

no vacila como la claudicante razón,

menesterosa, torpe, indecisa.

 Yo siento que las emociones no se equivocan, y si lo hace la razón. Y el miedo inicial deja a veces paso a la ansiedad, o a la elaboración.

Si me preguntas “¿Qué me asustó tanto a mi?” Te responderé “Que mi madre muriera”

“Mamá, ¿Qué te da miedo?”

“El sufrimiento.”

Hace poco me dijo: “Tenía tanto miedo a sufrir, que no me importaba morirme”

“¿Cuál es tu experiencia con el cáncer para temer el sufrimiento?”  – Y añadí para mi – ”¿Y la mía para temer la muerte?”

Ambas respuestas se hallan ancladas en el pasado y en el futuro. Miedo a que el pasado ajeno (de personas a las que amamos) se repita en el futuro. El lobo enseñando sus fauces no está en el presente, en el aquí y el ahora, es por tanto un miedo baldío e infructuoso, porque es un miedo a algo que no está. Es un miedo enganchado a nuestro imaginario, a un futurible, a un condicional.

Los espíritus y fantasmas no son un peligro objetivo, sin embargo pueden causar pánico. ¿Te has preguntado alguna vez por qué el miedo es el protagonista de muchos programas y películas? El miedo en la razón sigue una estructura narrativa que los guionistas del cine de terror saben tan bien como nuestra mente y sus trampas. El cáncer es nuestro hombre del saco. Y nos fue fácil formularnos una historia con la vivencia de otros, ya no solo la de nuestros familiares, si no también la historia de otros que narran algunas estadísticas, también de personas que hablan de su pérdida en algunos foros.

Asociamos la palabra cáncer a dolor y sufrimiento  de manera automática porque el miedo es un facilitador de recuerdos dolorosos y porque es la historia que nos han contado. Sin embargo, no tiene por qué ser nuestra historia real.

Me ayuda mucho en este aspecto escuchar mi línea de pensamiento, cuando me cazo “catastrofista”, cambio la fantasía y construyo una historia donde mi madre sopla velas de cumpleaños, pinta en canas, se convierte en suegra y en abuela y un sin fin de bellezas más, también me acompaño de esas personas magníficas que me cogen de la mano y me dicen “Va bien, se está curando” Y lo que más, lo que más me sirve de todo cuando me cazo en ese miedo a un peligro que no está delante es mirar el presente, y en él tomar presencia.

Nadie que yo conozca tiene la capacidad de ver de manera clara el futuro. Y sin embargo, todas las personas que conozco, entre las que mi incluyo, y también las que no conozco, compartimos una capacidad común: Somos creadores de futuro. Y lo hacemos desde el presente.

Mi madre dice a menudo una frase que le transmitió una amiga: “Cada día tiene su afán”

Afrontemos pues el presente, con afán.

Gracias por leerme.

Fuentes:

  • Psicología General – Motivación y Emoción. Enrique G. Fernández – Abascal. Editorial Centro de Estudios Ramón Areces. 2000.
  • Biopsicología. – John P. J. Pinel University of British Columbia. Ed. Pretice Hall, 2001
  • Imagen de Asociación Educar.

¿El tamaño importa? ¿Y un papel?

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La médico internista ya había emitido el posible diagnóstico, a la espera de los resultados de la biopsia. Nos lo contó calmada y serena en la habitación del hospital. Como el dolor de mi madre remitió -de manera espontánea- le dieron el alta quedando a la espera de esos resultados  y de la consulta con el oncólogo. Ese día estábamos contentas por la vuelta a casa, el sol de invierno entraba por la ventana y desde ella veíamos a los gatos jugar frente al hospital. Con el alta nos dieron el informe. Mis ojos iban a saltos de palabra en palabra, sin comprender mucho de lo que ponía. Se detuvieron en “Gran masa pulmonar de 10x8x7 cm” “¿Y estoooo?” – dijo mi madre “¡es enorme!” Nos vinimos abajo. En el trayecto del hospital al casa me costaba respirar y me temblaba todo el cuerpo. Mi madre lloraba. Yo también.

Al llegar a casa le dije “Mamá, es un papel, sólo es un papel y unos números que ni entendemos. La realidad es que desde que nos hemos despertado esta mañana hasta ahora, no ha cambiado nada. Solo es un p-a-p-e-l”

Creo que le damos mucha importancia a lo que pone en algunos papeles. Hemos aprendido a eso desde pequeños. Desde el cole, nos evalúan con un papel: el boletín de notas. “Hijo, has sacado un siete y tú puedes sacar un 10” Como si eso verdaderamente jugara un rol importante en los conocimientos que ese niño ha adquirido. Yo tengo un papel donde pone que puedo ejercer en mi profesión, aunque no es precisamente ese papel lo que me capacita para ello. Y precisamente un papel nos cambió el ánimo aquella tarde.

Encontré un blog sobre una experiencia personal de cáncer -lo he buscado para enlazarlo, sin resultado.- El caso es que aquella mujer, autora del blog, relataba con un admirable sentido del humor el momento en que leyó su informe: ponía que tenía un tumor de 45 cm, si, 45 cm, relataba su angustia en el coche y cómo pensaba que su tumor medía lo que midió uno de sus hijos al nacer. Evidentemente se equivocaron, medía 4,5 cm. No pusieron una coma.

A los tres meses, el mes pasado, realizaron un nuevo tac a mi madre. Mi madre se encuentra MUY bien, físicamente, de ánimo, de vida, de todo. Aún así recuerdo mi corazón palpitante en el autobús de camino a recoger el nuevo informe, el nuevo papel. “¿Será posible que aunque a nivel racional considere que ese papel no marca nuestra vida, me condicione tanto ir a recogerlo?” -Pensé. Pues si, esta vez al leerlo, deprisa también, fue una fiesta de abrazos, saltos y lágrimas de alegría con mi madre, porque nuestros ojos se detuvieron en algo que sí éramos capaces de entender “importante mejoría”

¡Qué fuerza seguía teniendo el papel!

Al leerlo más detalladamente y compararlo con el anterior ví que si en el informe de noviembre ponía que el tumor estaba en el pulmón izquierdo, el de marzo recalcaba una notable disminución de la masa en el pulmón  derecho. El de noviembre decía que la adenopatía más grande del hígado medía 3,2 cm, y el de marzo afirmama una disminución de la adenopatía que medía 9 cm y ahora 3,5. También había algunas otras contrariedades más que se escapaban a mi entendimiento -todo palabras- y se lo hice notar al oncólogo, que tiene santa paciencia conmigo. Miró él mismo el TAC, sentado en su silla y me invitó a verlo a su lado, señalándome cada área. “En el informe hay errores, aunque la mejoría es indudable”

Yo se que la mejoría es indudable, el método diagnóstico que yo tengo son mis ojos, mis oidos, mis manos, que me sirven para percibir a mi madre feliz, luminosa, vital (a veces incluso más que antes del diagnóstico). Aún así he seguido la petición del oncólogo de solicitar un informe corregido, y de paso, he hablado con la radióloga.

“Hubo un fallo en la transcripción izquierdo – derecho” Por alguna razón he recordado ese vídeo de Barrio Sésamo con Coco diciendo esas palabras hasta la saciedad, izquierda – derecha, derecha – izquierda, mientras se movía de un lado a otro.

Respecto a las mediciones, me ha dicho que cada radiólogo puede medir las imágenes de manera diferente y que por tanto, el anterior midió como 3,2 lo que ella  ha medido como 9.

– El tamaño, de todos modos, no importa.

– Ah, ¿no?

– No. El tamaño no importa.

Ya hemos escuchado eso muchas veces: El tamaño no importa, máxime cuando se puede medir diferente dependiedo de quien realice dicha medición… Y lo que ponga en un papel, tampoco importa. Ahora que lo se, sólo me falta aprehenderlo. Hoy hemos pasado más tiempo deleitándonos por teléfono sobre el descubrimiento de mi madre: Un lilo lleno de lilas en el que no se había fijado hasta hoy, que en hablar de mi rato con la radióloga. Es un paso.

Para concluir, quiero decir que hay algo que no deja de llamar mi atención respecto a los informes, y es que en todos los casos leo cosas como “sugerente de metástasis” o “compatible con carcinoma”. Vamos, que no existe afirmación rotunda por ningún lado que diga en esos papeles: “es cáncer”

Mi madre dice sonriente de vez en cuando: “Igual se han equivocado y no tengo cáncer, ¡¡Mira que si no tengo cáncer!!” Y yo le contesto, sonriente también: “¡¡Mira que si no existe el cáncer y es todo un invento!!”

A este hilo y respecto a lo que se escribe en los informes y a los métodos diagnósticos es muy aclaratorio este artículo y este otro, que además me ha llevado – ¡qué regalo! –  a esta preciosa historia.

¡Feliz semana!

13 y martes

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Recuerdo el sol de invierno entrando por la ventana, recuerdo la cama deshecha en mi habitación y la voz de mi madre pendiendo de un hilo. “Hija, no te asustes, estamos en urgencias porque me duele un costado y me cuesta un poco respirar. Yo creo que es una contractura fuerte, asi que no te preocupes”

Ese martes 13 mi madre y yo estábamos separadas por 250 km y una agenda apretada. Tuve un presentimiento fatal, pero la falta de costumbre a la hora de seguir intuiciones y presentimientos me hizo aferrarme a mi pensamiento lineal. Durante un buen rato mi mente parecía sufrir un cortocircuito extraño huyendo de aquella mala sensación “Tengo que ir a trabajar, seguro que no es nada. Tengo que ir a trabajar. Seguro que no es nada”

La primera prueba, una radiografía, reveló un derrame pleural. Anulé todas las obligaciones de ese día y el siguiente, metí tres cosas en una mochila y compré un billete de tren. “El tren es más rápido. En tres horas estaré allí”

El tren se estropeó a los treinta minutos de trayecto. Tardé ocho horas en llegar. Ocho horas eternas paliadas con la voz de mis amigos al otro lado del teléfono. Gracias. La gente en el tren se amotinaba reclamando el dinero del billete mientras hervía en quejas. Y a mi empezaron a rebosame las lágrimas a borbotones delante del revisor. “No te preocupes, te devolverán el dinero” me dijo el hombre. “El dinero me da igual, sólo quiero ver a mi madre” musité yo. Creo que ni me entendió.

La encontré pálida e inmóvil en aquella cama de hospital. Mi madre es de esa clase de personas que nunca se enferma. Apenas un catarro de vez en cuando. Aún así el dolor que pudo suponer verla de aquel modo se vió contrarrestado con la tranquilidad de tenerla enfrente. “Mamá, estoy aqui. Calma, todo va a ir bien” Y sus ojos acuosos llenos de terror escarbaban en los míos.

Se sucedieron tres días de pesadilla. Después de que algunas pruebas apuntaran a lo peor, decidí trasladarla a Madrid. La decisión se tornó clara cuando decidieron punzarla el pulmón. Le hicieron dos punciones sin éxito porque no alcanzaban el líquido.

“Le haremos una ecografía para buscarlo” Sentenció la médico. “¿Y por qué no le habéis hecho la ecografía antes de someterla a ese dolor?” Su respuesta aún me congela la nuca: “Para optimizar costes”

“Para optimizar costes” Lo suelta así y se queda tan ancha. Ahora me vienen a la cabeza un sin fin de improperios, en ese momento solo pensé “Me la llevo a Madrid como sea”

Realizar el traslado a través de la sanidad pública fue una misión imposible. “No hay camas libres en vuestro hospital de origen” me decía la médico, “por eso no podemos hacer el traslado de momento… Estas cosas suelen tardar de 10  a 20 días” Una enfermera se acercó a mi y me dijo por lo bajito “Si quieres trasladarla, tendrás que hacerlo de otro modo. La Seguridad Social no hace traslados interprovinciales”

Me salía humo de la oreja hablando con unos y otros tratando de conseguir una ambulancia. Era como chocarme contra un muro a cada rato. Y a cada rato el diágnóstico y el pronóstico se tornaba más trágico.

¿Crees que hay personas con un placer especial por infundir miedo? “Se puede morir en el camino en ambulancia” me decía la médico con aire soberbio. Mencionaba tanto la palabra peligro y la palabra muerte que llamé a su despacho, entré, me senté, la miré durante un momento y le dije “No se si lo estoy infiriendo yo, o parece que quisieras transmitirme que me mi madre se muere. ¿Le quedan horas, o días?” “Eso no se puede saber, pero desde luego está fea la cosa” me dijo tan tranquila. Después de aquello me la encontré por uno de los pasillos, me tocó el brazo de manera casi maternal y me dijo “Tienes que llorar, no te estás desahogando y no puedes posponerlo más”

Es verdad que no lloré. No podía. Estaba demasiado ocupada en resolver aquella situación de una manera práctica. Tampoco quería generar más alarma de la que había. Ni si quiera le habían hecho un TAC que confirmara el posible diagnóstico y yo me aferraba a la posibilidad de un equívoco. Además tampoco tenía los brazos de mis amigos y mi familia para arroparme en mi llanto.

El día 16 estábamos montadas en la ambulancia -privada, claro- con una enfermera “por si mi madre tenía un paro cardiáco” tal y como pronosticaba la médico. La enfermera y mi madre durmieron todo el trayecto de manera plácida.

En los tres días consecutivos en el hospital en Madrid  mi madre volvió a comer, a poder hablar, respirar y moverese. El dolor remitió de manera espontánea. No hay una explicación médica para eso. Yo creo que si que la hay en otro ámbito: Al llegar a Madrid estaba “en casa.” Segura, protegida, y también mimada por un equipo médico admirable, que finalmente emitió el diagnóstico fatal: Cáncer. Tumor primario de  10 cm x 8 en el pulmón con mestástasis en hígado y otros lugares del cuerpo de los que yo no había oído hablar hasta entonces.

Ese fue el inicio de nuestra revolución. La de mi madre, y la de todos los que la amamos profundamente.